孩子怪病，查了一年多来找到病因，哪位大咖能救救孩子，他才14岁啊！
孩子于去年8月开始反复低烧皮疹(无规律，急发急退)，两次住院(市儿童医院，华西二院)，未查明病因。
10月2日右小腿肚开始疼痛，8日又到华西二院门诊检查，于11月5日多科会诊，怀疑血管炎所致，此时右足(踝关节以下部分)开始肿胀触痛无力基本不能动，经过二十几天检查治疗，症状未缓解，基本排除血管炎，怀疑神经或免疫方面问题，此时右小腿及足已不能触碰，于12月初~1月初在华西医院风免科住院检查治疗，多科会诊，基本排除风免方面问题，怀疑神经方面问题，建议去北京诊疗，此时右踝关节已足下垂，右下肢无力己完全不能动。
于1月在北大医院儿神内住院检查，后出院诊断为复杂性区域性疼痛综合征，病因不明，建议尽快止痛后康复训练。于3月到北京航空总医院疼痛科住院诊断为反射性交感神经营养不良(怀疑为腰穿所致，因9月20日在华西二院行腰穿手术，约10月2日小腿肚子开始疼痛并伴乏力)，行无创保守疗法，但孩子触痛明显，痛觉异常超敏，不能配合，建议出院后服药治疗，之后又到宣武医院功能神外诊断为神经病理性疼痛，病因不明，让门诊做神经阻滞手术，因孩子不能配合摆好术中体位(不能俯卧，小腿及以下部分不能接触床单，因轻微刺激敏感区域会导致剧痛并伴腿部痉挛及身体抽动)故未做，建议服药。
之后又分别到北京协和，北京儿童医院门诊均未能查明病因，后到301医院疼痛科，经门诊多学科会诊为腰交感神经萎缩，病因不明，建议继续药物治疗，但服药效果不明显，右下肢已肌肉萎缩，皮肤颜色变深，痛觉异常超敏加重。
之后又于5月又到华西医院做交感神经及坐骨神经阻滞手术，疼痛缓解不明显，建议到深圳南山医院做脊髓电刺激手术，经前期脊髓电刺激测试疼痛缓解不明显，植入无意义，故取出电极未植入。
现在孩子的右膝以下部分不能受外界的任何轻微刺激，如棉签轻拂，轻微的抖动，轻微的风吹，水滴及温差的变化等，都会让孩子产生剧烈疼痛(有时似火烧，似针刺，似撕裂痛等)，并伴右下肢肌肉痉挛抖动，及身体的抽动，这种症状会持续2~3小时以上，才能逐渐缓解。孩子的病现在是找不病因，无法对因治疗。对症治疗(止痛)，也基本无效，医生也没好的办法，且疼痛的范围及皮肤颜色变深还在往膝盖以上延伸，腿脚的颜色变得更深了，肌肉萎缩更严重了，痛觉异常(对外界刺激)也更加敏化，自发痛也出现了(今年5月以前几乎没有自发痛)。
现在家人也非常小心的照顾孩子，但即使这样也会不小心触发孩子的痛，孩子几乎每天都要痛2~4小时，有时连续刺激到他，就要痛上7~8小时，孩子现在已完全不能接触外界，一出门就会因各种剌激导致疼痛，孩子的精神也受到很大打击，生活没有一点质量，看不到一点希望。在此求助哪位神医能救救孩子，孩子太痛苦了。
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发表于 2019-8-27 17:05
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