世界自闭症日：关爱星星的孩子——不同的赫兹终会交汇

pineapple55 · 发表于 2021-4-2 11:11

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

自闭症孩子被称为是“星星的孩子”，他们不擅长与外界沟通交流，如同那条有着独特52赫兹的鲸鱼，在自己的世界独自发光。

自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出，自闭症在医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。

来自世卫组织2015年报告显示，自闭症全球平均患病率为0.76%，成为发展速度最快的公共卫生疾病之一。

了解星星：什么是自闭症

“有自闭症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”全国政协委员黄绮表示，患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一。

据《中国预独症教育康复行业发展状况报告》蓝皮书显示，我国至少有超过1000万的自闭症人群、200余万的自闭症儿童，且每年以将近20万的速度持续不新增长，中国自闭症儿童人数增加趋势明显，我国每68名孩子中约有一名患自闭症。

我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾，医学名称为自闭症谱系障碍，数据显示2016年时我国有自闭症谱系障碍人群1000万，总体患病率在1%左右，自闭症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。自闭症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。

与全球其他各国相比，我国儿童自闭症率并不高，但由于人口基数大，所以整体数量仍居世界高位。面对如此庞大的人群，可能大多数人都听说过自闭症，但并不了解，且不了解的占比超过了80%，所以还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗。

追溯星星：自闭症主要病因是遗传

自闭症是先天疾病，不可能后天罹患。自闭症起病于三岁前，但会持续到青春期和成年。在20世纪70年代以前，自闭症谱系障碍被认为是心理疾病，“冰箱母亲”理论盛行，即认为自闭症是由于父母亲在感情方面的冷漠和教养过分形式化造成的。但在近现代，这一理论被推翻，研究发现自闭症是先天性的神经发育障碍，与父母的教养方式无关。

大量研究表明，自闭症谱系障碍的诱因是综合性，并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实，但可以确定的是，有60%的自闭症跟遗传有关。

汇聚星星：为“来自星星的孩子”开设专门学校

全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮认为这些患有自闭症的孩子如星星一样清冷，但也如星星一样熠熠生辉，“经过专门的特殊教育，他们能开音乐会，能与他人交流。”

黄绮指出，目前自闭症患儿很难在普通学校接受教育，由于缺乏有效的专业手段来干预，普通学校拒绝自闭症儿童入学的情况时有发生，这些患儿家庭会选择进入“被动失学”的状态。因为无法像普通儿童一样接受常规、系统的教育，将导致自闭症儿童与社会进一步脱节。“我们有聋哑学校、盲童学校，也应该有自闭症学校。”

对此，黄绮建议：

一、国家应为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会，提供人财物和场所的保障，不但应将之纳入9年义务制教育中开设专门学校，还应从学前教育班开始，因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。目前已有个别省市在尝试，国家层面要出台政策性规定普遍实施。

二、加大培养针对自闭症的师资培训力度，弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。

三、加大筛查和医学甄别力度。采取早期诊断、早期干预、长期治疗的干预原则。而且应该在幼教阶段即进行孤独症筛查，并且宜按幼儿成长发育过程进行多轮次筛查。到达学龄入学前，开展医学甄别，对症状轻微的适教患儿可以进入普通学校融合学习；对于症状较重的患儿应给予专门的教学环境，开展有针对的治疗性学习。参加普通学校融合教育的自闭症患儿，除了要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教，还要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间，甚至作息时间也可以根据情况进行调整以适应跟上正常教学效果。

星星求救讯号：早筛查、早诊断

“星星孩子”也有“求救信号”，早筛查、早诊断对治疗至关重要。

1、满一岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应；

2、回避眼神交流，喜欢独处；

3、语言理解能力差，总喜欢重复同样的话；

4、具有某种特别偏执的兴趣，比如某个玩具不离手。

积极治疗，更好地生活。

1、治疗以教育干预为主，并根据患者的具体情况，采用综合干预措施及药物辅助治疗；

2、干预治疗可以增强自闭症患者的生活能力，提高生活质量；

3、但在目前，自闭症尚无法完全治愈。

让每一颗星星发光：被世界所尊重和接纳

英国自闭症协会（National autism Society）在官网中明确写到：自闭症人群需要的不是被治愈，而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同，从而影响到他们的沟通技巧，以及与他人交流的能力。